Stephanie Aston muore di sindrome di Ehlers-Danlos dopo essere stata accusata per anni di falsi sintomi

La sindrome di Ehlers-Danlos, spesso abbreviata in EDS, è un gruppo di rari disturbi ereditari che causano un’ampia gamma di sintomi, come vasi sanguigni fragili, articolazioni allentate, formazione anomala di cicatrici e pelle morbida ed elastica che si riempie facilmente di lividi.

È causata da mutazioni genetiche che colpiscono i tessuti connettivi del corpo, essenziali per il mantenimento della pelle, delle articolazioni, delle arterie e degli organi, oltre ad altre funzioni di base. Sfortunatamente, non esiste una cura per l’EDS e i pazienti spesso devono adattare la propria vita per gestire le sue sfide.

La lotta di Stephanie Aston contro i sintomi dell’EDS

La terribile esperienza di Stephanie Aston, cittadina neozelandese, illustra le difficoltà che devono superare le persone affette dalla sindrome di Ehlers-Danlos. All’età di 25 anni, Stephanie iniziò ad avvertire terribili sintomi di EDS, tra cui lesioni frequenti, facili ecchimosi, lussazioni articolari, forti emicranie , dolori addominali, anemia, tachicardia e svenimenti.

Aston ha cercato aiuto medico per i suoi sintomi, ma la sua situazione ha preso una svolta orribile quando un medico l’ha accusata di aver causato la sua stessa malattia e di mostrare sintomi falsi. Le condizioni di Aston furono liquidate come un problema di salute mentale e lei fu sottoposta a esami psichiatrici, accusata di comportamenti autolesionistici e persino sospettata di aver subito abusi fisici da parte di sua madre.

Le tragiche conseguenze di una diagnosi errata

La battaglia di Stephanie Aston contro l’EDS ha fatto luce su una questione più ampia, ovvero la diagnosi errata e il rifiuto dei problemi di salute delle donne. Secondo una ricerca ripetuta più volte, alle donne vengono più spesso diagnosticate erroneamente malattie che sono spesso legate a problemi di salute mentale .

Il caso di Aston rappresenta il modello più ampio di come le pazienti donne vengono messe in dubbio o trascurate dagli operatori sanitari. Questo fenomeno può essere in parte spiegato dalla sottorappresentanza delle donne nella ricerca medica e dai diffusi pregiudizi ancora esistenti nel campo della sanità .

La morte di Stephanie Aston ha portato ad una maggiore consapevolezza sul miglioramento delle pratiche mediche per garantire che le donne ricevano le cure che meritano.

Difesa ed eredità di Stephanie Aston

Stephanie Aston non ha mai scelto di rimanere in silenzio anche dopo le sfide strazianti che ha dovuto affrontare durante il trattamento con EDS. Ha deciso di difendere i diritti dei pazienti con EDS e nel 2017 ha anche fondato la Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand Society. La comunità l’ammirava molto per la sua dedizione alla sensibilizzazione sull’EDS e sui suoi sintomi.

Stephanie non ha mai smesso di aiutare chi era nel bisogno, anche nei suoi ultimi istanti. La sua eredità sopravvive attraverso la comunità da lei costruita, che onora la sua memoria e continua la sua missione di dare potere ai pazienti con EDS e garantire che ricevano un’assistenza sanitaria adeguata senza l’abbandono che ha dovuto sperimentare.

La pagina Facebook di Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand ha annunciato la notizia della morte di Stephanie il 1 settembre 2023, nella sua casa di Auckland. Il post tributo diceva:

“È con grande tristezza che dobbiamo annunciare la scomparsa di Steph Aston. È stata anche un faro per molti nella nostra comunità. Anche fino alla fine ha voluto aiutare chiunque e prestare orecchio. Ci mancherai molto. Spero che tu riposi bene adesso.”

La sindrome di Ehlers-Danlos è una malattia genetica molto rara e la persona che ne soffre deve affrontare molte difficoltà per far fronte a una malattia per la quale non sono disponibili trattamenti formali. In uno scenario del genere, trascurare le condizioni del paziente come “falsi sintomi” non può mai essere giustificato.

La diagnosi errata delle pazienti donne è una delle cose più terrificanti che prevalgono nel settore medico e la sua sradicazione può essere fatta solo aumentando la consapevolezza e avendo una mentalità aperta per trattare qualsiasi paziente allo stesso modo, indipendentemente dal sesso.